O livro de Maria Elisa Domingues, fresquinho fresquinho, de Setembro de 2012.
Já acabei de o ler há uns dias, e recomendo vivamente!
Com uma linguagem técnica correcta (para a qual conta com a ajuda de variadíssimos especialistas) mas ao mesmo tempo simples, explica as várias fases pela qual uma pessoa passa quando recebe a desoladora notícia. Desde a negação ao isolamento, a revolta, a negociação, a depressão e finalmente a aceitação, quando a cura é impossível e o fim aproxima-se.
Aborda questões para as quais temos poucas respostas. Como dar uma notícia destas a uma criança? Estas pressentem que algo não está bem, pois têm recebido menos atenção, e pode-se revelar na alteração do seu comportamento. Podem ainda se sentir culpadas pelo familiar estar doente. É importante explicar às crianças o que se passa, assegurar que as suas rotinas são mantidas o máximo possível, dar-lhes atenção e carinho, responder às suas questões, e prapará-las para o que vai acontecer, as alterações físicas (como a queda do cabelo ou a perda de peso) e o sofrimento que se poderá gerar. Ir actualizando as informações, dizer-lhes que o tratamento está a decorrer bem...
A jornalista conta a sua experiència pessoal, acompanhou a mãe na sua doença, um cancro na mama que a atingiu e a levou aos 86 anos. Gostei de ler que os enfermeiros, pelo contacto prolongado e intenso com os doentes, podem ser ainda mais relevantes que os médicos. Acontece muito, e tenho a mesma percepção, que os doentes mesmo quando não entendem o que o médico lhes está a dizer, deixam para perguntar depois ao enfermeiro, têm pouco à vontade para lhes colocar questões e retirer dúvidas que possam existir. E mesmo quando os médicos lhes respondem, os doentes têm necessidade muitas vezes de validar as informações, recorrendo aos enfermeiros. Sentem a necessidade de comunicar as suas preocuapções, receios e medos, e o enfermeiro está à sua cabeceira 24 horas por dia. O enfermeiro estabelece muitas vezes também a ponte entre o doente e a sua família, e encaminha para os diversos recursos da comunidade existentes.
A quimioterapia é um tratamento que vem sempre acompanhado de medo e incerteza, sobretudo pelos seus efeitos secundários. Neste livro, a mesma é explicada, cada pessoa tem uma resposta diferente, reage de forma diferente, depende do tipo de tratamento e da duração do mesmo, e engloba anda factores pessoais, como seja a psique de cada um. Há doentes que após a quimioterapia vão trabalhar, há outros que ficam mais debilitados e precisam de repouso. Os efeitos secundários mais observados são náuseas, vómitos, tonturas, dor, prostração, feridas na boca (mucosite), e a tão receada queda do cabelo... A quimioterapia é um tratamento "de choque", mas que hoje em dia já é melhor tolerado, com o recurso a medicação para atenuar os efeitos secundários, como medicação para evitar os vómitos.
Quando chega uma fase em que a cura é inantigível, há ainda muito a fazer no controlo de sintomas e na reduação do sofrimento. É aí que entram os Cuidados Paliativos! A Dra Isabel Galriça Neto é a sua impulsionadora em Portugal, responsável pela Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital da Luz. Os Cuidados Paliativos são cuidados prestados a um doente com uma doença prolongada, incurável e progressiva, para prevenir o seu sofrimento e lhes gerar a máxima qualidade de vida. Tem como objectivos o controlo de sintomas, atender às necessidades básicas dos doentes e contribuir para o seu bem-estar físico e psicológico. Na Madeira, abriu recentemente uma Unidade de Cuidados Paliativos. Fica situada no Hospital João de Almada.
Amar e Cuidar conta ainda com inúmeros testemunhos, histórias de sofrimento, de dor, mas sobretudo de esperança. Um livro que faz sorrir e faz chorar. Mas prevalece o sorriso e a esperança. E a expectativa de que cada vez, e com os rastreios mais precoces, o cancro já não é significado de morte mas sim de uma fase da vida ultrapassável.
E como gosto de ler e sublinhar partes importantes, aqui vão...
Citações preferidas:
- "Aprendi que um homem só tem o direito de olhar um outro de cima para baixo para ajudá-lo a levantar-se" Gabriel Garcia Marquez, pág. 15
- "Muitas pessoas olham retrospectivamente para uma doença grave como uma oportunidade para ver a vida (e viver a vida!) com outros olhos" pág. 48
- "Cuidar de alguém que enfrenta uma doença grave é uma tarefa imensa. Mas também pode ser um tempo de crescimento, um tempo em que se aprende mais sobre as relações humanas, se desenvolvem novas capacidades e se aprecia a vida como antes nunca acontecera" Elise Needell Babcock, pág. 49
- "Aprendi que Deus deu aos doentes terminais de cancro um presente que muitos outros nunca recebem. Nós sabemos quando o nosso tempo pode estar a aproximar-se do fim. É como receber com antecedência um convite para umas férias e ter tempo de preparar as coisas. Podemos fazer a mala cuidadosamente, pôr os nossos assuntos em dia, despedirmo-nos de quem queremos, e preparamo-nos para a viagem. Como em qualquer outra viagem, por favor deixem-nos falar sobre ela convosco se assim o desejarmos. Não desperdicem tempo negando que vamos partir, porque quando for a hora nós saberemos e partiremos" Vickie Girard (sobrevivente de cancro durante 15 anos) pág. 206
Um livro de amor e de cuidados, de doentes e cuidadores, de fé e de esperança, que toda a gente deveria ter na prateleira, lido e absorvido.
